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„Jeder, der sich registriert, kann einem Menschen helfen“

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Täglich erkranken in Deutschland etwa 30 Menschen an Blutkrebs. Geholfen werden kann vielen von ihnen mit einer Stammzellspende. Doch einen passenden Spender, eine Art genetischen Zwilling, zu finden, ist nicht einfach. Ein Interview mit Dr. Cornelia Kellermann von der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB) über die besondere Verbindung zwischen Spender und Empfänger, die Trauer, wenn eine Transplantation nicht glücklich endet und die Angst vieler Spender vor gesundheitlichen Folgen.

DAK-Gesundheit: Die Geschichte von Carina Auer und Kristina Kozlenko ist etwas ganz Besonderes. Nach der geglückten Transplantation verbindet die beiden jungen Frauen mittlerweile eine tiefe Freundschaft. Wie oft kommt es denn vor, dass sich nach einer erfolgreichen Stammzelltransplantation Spender und Empfänger kennenlernen?

Dr. Cornelia Kellermann: Die Geschichte von Carina und Kristina ist wirklich etwas ganz Außergewöhnliches und alles andere als die Regel. Das hat mehrere Gründe. Viele Länder, auch in Europa, unterbinden beispielsweise, dass sich Spender und Empfänger kennenlernen, dazu gehören z. B. Italien, Frankreich und Belgien. Das heißt: Sie können sich schreiben, allerdings in anonymisierter Form. Aus den Briefen darf nichts hervorgehen, was Aufschluss über die Personen geben könnte. Wir bekommen diese Briefe zuerst und prüfen sie dahingehend. Was wir lesen, ist unglaublich schön und berührend. Oft haben wir einen Kloß im Hals, wenn wir erfahren, was Spender und Empfänger sich schreiben. Wenn sich die beiden dann nach der zweijährigen Sperrfrist persönlich kennenlernen, sind dies unglaublich emotionale und bewegende Momente. Wir bekommen immer wieder Berichte dieser Treffen mit Fotos von glücklichen und lachenden Gesichtern. Manchmal lernen sich die beiden aber auch nicht kennen, weil der Patient verstorben ist. Leider verläuft nicht jede Transplantation erfolgreich.

Im Fall von Carina Auer und Kristina Kozlenko gibt es gleich in mehrfacher Hinsicht ein Happy End. Die Transplantation war erfolgreich und die beiden Frauen verbindet jetzt eine tiefe Freundschaft. Erleben sie dies häufiger?

Das ist sehr kostbar. Wenn sich Spender und Empfänger kennenlernen, entsteht oft eine ganz enge Verbindung. Wir haben schon erlebt, dass sich die beiden gegenseitig zu Trauzeugen oder Taufpaten machen, also auch familiär ganz enge Bande knüpfen. Andere stellen plötzlich fest, dass sie dieselben Vorlieben haben oder ähnliche Hobbies pflegen. Viele Spender- und Empfängerpaare pflegen Zeit ihres Lebens regelmäßigen Kontakt.

Jeder könnte als Spender ein Lebensretter sein, aber nicht jeder lässt sich registrieren. Was sind es für Menschen, die tatsächlich aktiv werden?

Viele werden aus einer persönlichen Betroffenheit heraus zum Spender. Plötzlich kennen sie jemand, der an Leukämie erkrankt ist oder durch eine Stammzellspende gerettet werden konnte. Das motiviert viele, auch selbst helfen zu wollen. Es wird ihnen klar: Diese Krankheit kann jeden jederzeit treffen. Jeder kann in die Situation kommen, Hilfe zu brauchen und ist dann froh, dass es Menschen gibt, die bereit sind, einem Fremden die eigenen, gesunden Stammzellen zu spenden.

Wie lange dauert es in der Regel, bis ein Spender gefunden wird?

Die Chancen, einen passenden Spender zu finden, liegen bei 80 Prozent. Im Durchschnitt dauert es vier bis acht Wochen. Die Wahrscheinlichkeit steigt mit jedem Menschen, der sich registrieren lässt. Denn bei jedem fünften Patienten wird auch weltweit kein Spender gefunden. Jeder, der sich bei der AKB registrieren lässt, kann einem Menschen irgendwo auf der Welt helfen. Denn die Gewebemerkmale jedes unserer Spender werden an das ZKRD, das Zentrale Knochenmarkspender-Register, gemeldet, das die Daten der einzelnen Spenderdateien in einer Datenbank zusammenführt und weltweit vernetzt ist. Die Gewebemerkmale aller registrierten Spender sind für die Suchzentren und Transplanteure auf der ganzen Welt einsehbar. Die persönlichen Daten der Spender werden aber nie an Dritte weitergegeben und bleiben in unserer Datenbank.

Sich registrieren zu lassen, ist die eine Sache. Dann tatsächlich zu spenden, die andere. Wie viele Menschen machen denn noch einen Rückzieher?

Unmittelbar vor der Spende ist bei uns noch niemand zurückgetreten, weil wir großen Wert auf eine gründliche und umfassende Aufklärung legen und durch die persönliche Betreuung eine Vertrauensbasis schaffen. Die Spender sind sich ihrer Verantwortung voll bewusst. Aber: Niemand wird gezwungen zu spenden. Selbst wenn wir wissen, dass dieser Spender auf der ganzen Welt die einzige Hoffnung für einen kranken Menschen ist, würden wir das niemals so sagen und keinen Druck ausüben. Sobald der Spender alle wichtigen Untersuchungen durchlaufen hat, absolut gesund ist und zum wiederholten Mal seine Spendenbereitschaft bestätigt hat, wird der Patient auf die Stammzelltransplantation vorbereitet. Und das heißt, dass sein Immunsystem komplett heruntergefahren wird. Würde in dieser kritischen Phase keine Übertragung der neuen und gesunden Stammzellen erfolgen, könnte das für den Patienten tödlich sein. Spender, die sich dieser hohen Verantwortung bewusst sind, machen keinen Rückzieher im letzten Moment.

Dr. Cornelia Kellermann von der Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB)

 

Über die AKB

Die Stiftung Aktion Knochenmarkspende Bayern (AKB) gibt es seit 25 Jahren. Die Spenderdatei ist weltweit vernetzt. Sie nimmt Personen in ihr Register auf, die bereit sind, für einen Leukämiepatienten irgendwo auf der Welt lebensrettende Stammzellen zu spenden. Aktuell sind mehr als 320.000 Spender registriert. Damit ist die AKB eine der größten Spenderdateien der Welt. Über die AKB war es auch gelungen, einen Spender für die Russin Kristina Kozlenko zu finden. Diese erlösende Nachricht erhielt die heute 25-Jährige im April 2014. Mittlerweile ist sie geheilt, hat ihre Spenderin Carina Auer (28) persönlich kennengelernt. Die beiden verbindet eine tiefe Freundschaft über Ländergrenzen hinweg.

Sie hatten es vorhin schon angesprochen. Nicht jede Transplantation nimmt ein glückliches Ende. Erfährt der Spender, dass der Empfänger verstorben ist?

Ja, das erfährt er, wenn er es möchte. Auf diesen Fall bereiten wir jeden Spender im Vorfeld aber vor. Die meisten empfinden dann tiefe Trauer, hatten sie sich doch so gewünscht, einem Menschen helfen zu können. Wir stehen ihnen in dieser schwierigen Situation zur Seite. Für uns sind diese Spender trotzdem Helden, weil sie versucht haben, ein Menschenleben zu retten. Das ist wunderbar und wertvoll.

Viele würden gern spenden, haben aber Angst vor gesundheitlichen Schäden? Ist das berechtigt?

Nein, diese Angst müssen sie nicht haben. Um etwaige Risiken auszuschließen, wird jeder Spender einer gründlichen medizinischen Untersuchung unterzogen. In 80 Prozent aller Fälle gewinnt man die zur Transplantation benötigten Stammzellen aus dem Venenblut des Spenders. Dafür muss zunächst die Zahl der Stammzellen im Blut erhöht werden. Dem Körper wird dabei suggeriert, an einer Infektion zu leiden. Daraufhin produziert er vermehrt Stammzellen, die vom Knochenmark in das periphere Blut übergehen. Das einzige, was der Spender spürt, sind eventuell Symptome wie bei einer Erkältung: Gliederschmerzen, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit. Dagegen helfen einfache Medikamente. Sobald diese Behandlung beendet ist, verschwinden die Symptome. Bei einer anderen Methode werden die Stammzellen – unter Vollnarkose  –  durch eine Punktion aus dem Beckenkamm entnommen. Hier muss deutlich gemacht werden, dass das Rückenmark hiermit nichts zu tun hat, was leider immer noch in den Köpfen vieler Menschen verankert ist. Auch dieser Eingriff ist zwar spürbar, bleibt aber folgenlos.

Die Freundschaft zwischen Carina und Kristina geht zu Herzen. Welche Geschichte hat Sie in letzter Zeit noch berührt?

Glücklich war ich, als uns ein zehnjähriges Mädchen besucht hat, das im Alter von neun Monaten eine Stammzellspende eines AKB-Spenders bekommen hat, und jetzt ein ganz normales, glückliches Leben führt. Das sind wunderbare Momente.

Das Interview führte Susanne Holz